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La AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha annunciato ufficialmente la sua trasformazione da ONLUS(Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) ad Associazione di Promozione Sociale (APS).
La variazione, sancita con l'iscrizione al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore), permetterà di ampliare ulteriormente l’azione di tutela e sostegno alle oltre 6.000 persone che in Italia convivono con la SLA.
L'annuncio lancia anche il prossimo importante appuntamento nazionale in programma dopo la pausa estiva. Sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il Patrocinio di ANCI Associazione Nazionale Comuni Italiani, fervono i preparativi per la XVII Giornata Nazionale Sla.
Sabato 14 settembre, al calar del sole, centinaia di "Comuni Illuminati" aderiranno all'iniziativa "Coloriamo l'Italia di Verde". Questo gesto simbolico, a impatto ambientale zero, verrà realizzato utilizzando gelatine o veline verdi per illuminare le luci già esistenti.
Domenica 15 settembre, in oltre 300 piazze italiane, si terrà la campagna "Un contributo versato con gusto". I banchetti saranno allestiti per raccogliere fondi preziosi per l’assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie. La Giornata Nazionale Sla rappresenta un'importante occasione in cui volontari, familiari e malati si uniscono per mantenere alta l'attenzione dell'opinione pubblica e delle autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni urgenti di cura e assistenza.
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“Nessun arretramento rispetto alle risorse da destinare al Fondo regionale per la disabilità e la non autosufficienza. Nella manovra finanziaria estiva stiamo stanziando 20 milioni di euro e prevediamo che nella manovra autunnale si destinino altri 12,5 milioni di euro per far fronte alle erogazioni degli assegni mensili a favore dei disabili beneficiari. In commissione Bilancio lavoriamo secondo questo criterio per garantire i trasferimenti ai Distretti sociosanitari che gestiscono i patti di servizio con i disabili”. Lo afferma Marianna Caronia, capogruppo della Lega all’Assemblea regionale siciliana.
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La storia che vi stiamo per raccontare arriva da Arezzo e vede come protagonisti venti persone tra ragazzi con disabilità e persone della terza età, due generazioni a confronto con due elementi che li accomuna, la passione per il rock e le difficoltà che una persona con disabilità o una persona della terza età può presentare.
Difficoltà fisiche e di integrazione, troppo spesso chi ha una certa età presenta delle difficoltà o la persona con disabilità tende a isolarsi o viene isolato dalla società. Una band la cui nota d’ordine è l’inclusione e l’integrazione tra due generazioni, il passato e il futuro, troppo spesso in conflitto tra di loro, modi di pensare e agire differenti. Il rock è un genere popolare di musica, per farla sono necessarie le note e i suoni, un mix per creare una sinfonia.
Nel gruppo musicale, come quello nato ad Arezzo, ogni membro ha un proprio ruolo, tutti sono indispensabili, se uno di loro sbaglia o non è presente, il testo di una musica più cambiare il suo significato. Per certi versi la società può essere considerata come una grande band dove tutti sono, o meglio dovremmo essere, inclusi, anche coloro che sono meno intonati, tutti possiamo avere il nostro posto all’interno di questo coro che è la vita, dove non tutto può essere perfetto.
Anche nell’imperfezione ci può essere bellezza fisica o di suono, ma la vera bellezza sta nel fatto che nessuno viene escluso per il suo aspetto fisico, per la sua diversità di genere o per età, non si è mai né troppo giovani né troppo vecchi, né troppo disabili per prendere parte dell’orchestra della vita, ognuno di noi ha bisogno dell’altro in questa grande orchestra che è la vita, una vita in cui si possono avere delle sviolinate ma bisogna avere la capacità di riprendere gli strumenti tra le mani e continuare a suonare per noi stessi ma anche gli altri, per il pubblico, che sente la necessità di ascoltare i nostri suoni, i suoni della vita che se pur fatta di momenti negativi, bui o dove non senti più la giusta melodia.
Quando succede questo è necessario essere capaci di accordare gli strumenti che abbiamo a nostra disposizione. Molte volte però il musicista non è in grado di accordare il proprio strumento musicale e perciò ha bisogno del corista, di un piccolo strumento musicale ad ancia in grado di produrre una sola nota, tutti noi abbiamo bisogno di qualcuno che ci permette di prendere le note giuste per essere inclusi e includere chiunque seppur nella diversità andando oltre le proprie diversità e quelle degli altri. Solo cosi saremo in grado di dare vita a una vera inclusione tra note a suon di rock.
Andrea Fornaia
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La vita di ciascuno di noi può essere come una barca a vela, fatta di momenti vissuti in serenità, mare sereno e tranquillo e momenti della vita burrascosi come un mare agitato che dal timone della nostra barca non riusciamo a gestire, soprattutto per una persona con disabilità è molto difficile da gestire. Secondo me, l’unico modo per affrontare le difficoltà della vita è quello di circondarci di un ottimo equipaggio, persone di cui ti puoi fidare, che nel momento della tempesta saranno in grado di guidarti nella rotta giusta, nel mare tranquillo. Nella barca puoi anche vivere dei momenti di quiete dopo la tempesta così come è descritto in una poesia di Giacomo Leopardi "La quiete dopo la tempesta" che recita così:
“Passata la tempesta: Odo augelli far festa, e la gallina, tornata in su la vita”. La tempesta è passata: sento gli uccellini far festa e la gallina, è tornata sulla strada a ripetere il suo verso. Il mare è anche simbolo di estate, di caldo, di vacanze, voglia di fare sport come la barca a vela. Lo sport può essere considerato un’attività riabilitativa e che favorisce l’inclusione sociale, il gioco di squadra come quello in barca a vela. Grazie a questo sport i ragazzi non solo devono imparare a controllare la barca, ma devono riuscire a connettersi con la natura che spesso è imprevedibile, si può passare da un mare tranquillo a una forte tempesta e la bravura dello skipper sta nel sapere controllare la propria barca nonostante il clima non è dalla sua parte. La barca a vela è uno sport nautico che è praticato fin dall’antichità, ma nessuno poteva immaginare che la barca a vela potesse diventare un vero e proprio strumento di cura, come si legge su repubblica.it, la “wind-therapy”, il cui fondatore è stato Michele Mureli un terapista di Milano che ha voluto unire la sua professione alla sua passione per la vela. Grazie alla sua barca a vela Michele ha regalato momenti d’incontro e d’integrazione per chi vive una condizione di disabilità fisica o psichiatrica. Nel 2005 Michele decide di coniugare la sua passione per la vela e per il mare con la sua professione di fisioterapista portando in gita sulla barca a vela uno dei propri pazienti. Fin da subito Michele si renderà conto di quanto il proprio paziente si è divertito, da lì a poco tempo il bacino di utenze si è ampliato. In realtà lo sport della barca a vela rivolto alle persone che vivono una condizione di disabilità, è un percorso che l’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti) aveva già iniziato nel 1994 organizzando delle crociere per persone non vedenti. Nel 2008, rimessa a nuovo l’imbarcazione che è stata equipaggiata al fine di consentire la partecipazione di persone con disabilità a questo tipo di attività, è stato realizzato il progetto “VELA SPECIALE”. La vela per disabili è diventata una vera e propria disciplina paraolimpica, una delle più giovani che appare per la prima volta ad Atlanta. Questa disciplina è indicata per le persone che presentano le seguenti disabilità: atleti con amputazioni, cerebro lesioni, cecità o disabilità visiva, lesioni spinali ecc. Da qui il tema di barca accessibile, infatti, in una normale imbarcazione è molto difficile che una persona che presenta delle disabilità fisiche possa accedervi e per questo motivo in Trentino è nata la cooperativa “Anchè” che si occupa della sua realizzazione e permette a persone con disabilità non solo di trascorrere una giornata in barca a vela come passeggeri, ma anche di compiere delle manovre come skipper, timonieri e marinai.
La barca a vela, un mezzo di trasporto che permette di navigare per mare per andare alla scoperta di ogni bellezza naturale del fondo marino, bellezze ai confini della città, per ammirare un tramonto sopra una barca a vela andando veramente oltre ogni splendore naturale.
Andrea Fornaia
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Nel suo nuovo libro Paul Sterling parla della storia di ispirazione e coraggio tra le difficoltà della vita che deve affrontare la ragazzina protagonista insieme al suo cane. "Adele e Oliver. Il vento dei sogni" è disponibile in libreria e in tutte le piattaforme online ed è edito da Aede Books, casa editrice indipendente di Milano. Una storia emozionante che racconta il viaggio straordinario di una bambina, nata e cresciuta a "La collina del miele" che a causa di un incidente subisce un'amputazione ad una gamba. Insieme al suo amico a 4 zampe Oliver, Adele lotterà per raggiungere il suo sogno:partecipare alle Paralimpiadi.
L'autore pone il focus sulla diversità delle persone che rappresenta in realtà la loro forza più grande: la disabilità non è un limite ma una caratteristica che arricchisce la persona.
La prefazione del libro è a cura di Eugenio Finardi e il libro stesso contiene l'invito alla lettura di 50 notissimi campioni dello sport, come Agostino o Annalisa Minetti, con 50 frasi motivazionali sulla vita e lo sport. Una parte del ricavato delle vendite andrà all'Associazione Alex Zanardi BIMBINGAMBA Odv che realizza protesi per bambini che hanno subito delle amputazioni e non possono usufruire dell'assistenza sanitaria.
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