Il convegno "Welfare e Sanità - Progetto di vita personalizzato e partecipazione", svoltosi a Palermo il 4 marzo, ha visto la partecipazione di esperti del settore sanitario, associazioni di pazienti, famiglie e rappresentanti delle istituzioni politiche. Il tema centrale è stato l'importanza di creare un "progetto di vita personalizzato" per persone con malattie rare e fragilità, come previsto dal Dlgs 62/2024. Questo approccio mira a favorire lo sviluppo personale, l'inclusione sociale e il benessere globale, promuovendo il coinvolgimento attivo del paziente e della sua rete di supporto.

Tra gli interventi significativi, il Direttore Generale dell'IRCCS Oasi, Dott. Arturo Caranna, ha evidenziato l'importanza della ricerca scientifica nella diagnosi e cura delle malattie rare, sottolineando l'approccio multidisciplinare e multi-professionale. Il prof. Serafino Buono ha invece posto l'accento sulla necessità di una valutazione multidimensionale per costruire il Profilo di Funzionamento della persona con disabilità, che diventa la base per la definizione di interventi personalizzati, come il PEI (Piano Educativo Individualizzato) e il progetto di vita partecipata.

Il convegno ha anche visto il contributo della Regione Sicilia, che ha recentemente elaborato un modello di Profilo di Funzionamento, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 31 gennaio 2025. Questo evento ha rappresentato una sfida condivisa per creare un modello di assistenza più inclusivo e sostenibile.