C’è un ponte tra la terra e il mare, tra la fragilità e la forza, tra il bisogno e la risposta. Oggi AISLA — Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica — ha attraversato quel ponte salendo sull’Amerigo Vespucci, la nave scuola simbolo della Marina Militare, ormeggiata a Napoli per la tappa del Tour del Mediterraneo. AISLA è salita a bordo con tutta la sua rete: persone con SLA, famiglie, volontari, professionisti, insieme agli alleati del Terzo Settore — UILDM, Famiglie SMA — e al Centro Clinico NeMO Napoli, riferimento d’eccellenza per le malattie neuromuscolari nel Sud Italia.

«Non possiamo più permetterci che parole come cura o inclusione restino concetti astratti» — ha detto Pina Esposito, segretario nazionale e presidente AISLA Salerno-Avellino-Benevento. «La diagnosi di SLA cambia la vita di un’intera famiglia. Quel ruolo non lo si sceglie: lo si assume. E da soli, quel coraggio non basta». Alle ore 11.00, presso il Molo Angioino, si è svolto il panel istituzionale “Il valore della Cura e l’obiettivo dell’inclusione”, promosso dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli (in videomessaggio), dove AISLA ha portato la testimonianza viva di chi convive con la SLA ogni giorno. AISLA rilancia così il concetto di Progetto di Vita, non come una pratica amministrativa, ma come una bussola condivisa tra sanità e sociale, capace di anticipare i bisogni e restituire centralità alla persona.

L’incontro sulla Vespucci è stato denso di emozioni e significato: famiglie, operatori e persone con SLA si sono ritrovate sul ponte della nave più bella del mondo, simbolo di formazione, servizio e speranza. «Parliamo di presa in cura, non solo di presa in carico» — ha sottolineato Adele Ferrara, consigliera nazionale e presidente AISLA Napoli — «perché la cura è prima di tutto presenza. Ma soprattutto, è una questione di tempo. La SLA corre, non aspetta. Ogni giorno perso è una dignità negata». Questa tappa a Napoli è parte del percorso verso la Conferenza Nazionale AISLA, che si terrà a Jesi il 16 e 17 maggio, con un titolo che è già una chiamata all’azione: “AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura” Un appello chiaro a costruire un nuovo patto per i diritti, l’inclusione e la dignità, perché solo un Paese unito può rendere la cura un vero bene comune.