Il tema delle malattie rare è stato affrontato nel tavolo di confronto promosso da Motore Sanità che si svolge oggi, 26 febbraio, in occasione della giornata mondiale per le malattie rare, presso la sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, in Piazza Montecitorio a Roma, tra istituzioni, parlamentari, clinici, ricercatori e delegati delle Associazioni dei pazienti.
“Sulle malattie rare c’è la massima attenzione del Governo e del parlamento tutto – ha sottolineato Marcello Gemmato, Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare - non a caso la legge che ha costituito la cornice normativa di riferimento sulle malattie rare nella precedente legislatura è stata approvata all’unanimità. E grazie all’impianto universalistico della Sanità italiana siamo primi in Europa, e secondi al mondo dopo gli Usa. Siamo partiti nel febbraio 2023 con il Comitato nazionale Malattie rare. A maggio abbiamo approvato il Piano nazionale che giaceva nei cassetti da 7 anni e che durerà tre anni e ci consentirà di affrontare tutti i nodi da sciogliere. Il Comitato ha identificato 5 aree centrali, speculari al Piano Nazionale delle Malattie Rare, nelle politiche da attuare in questo settore: prevenzione e diagnosi, trattamenti farmacologici e non, percorsi assistenziali e reti di cura, formazione, informazione e monitoraggio e infine la ricerca. È alle battute finali il decreto attuativo che prevede la defiscalizzazione per la ricerca e per le aziende che investono in nuovi farmaci orfani”.

Per la Fondazione AriSLA la ricerca non si ferma: l'identificazione di nuovi biomarcatori, lo studio di nuove mutazioni genetiche, di meccanismi biologici poco esplorati e l’utilizzo di tecnologie avanzate sono alcuni dei campi su cui si concentrano i ricercatori.
La Fondazione AriSLA ha raccolto i video contributi dei ricercatori per presentarli in occasione della ‘Giornata delle malattie rare’, evento mondiale che si celebra il 28 febbraio per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro effetto sulla vita delle persone.
La campagna di sensibilizzazione è partita oggi e procederà per i prossimi giorni con la pubblicazione quotidiana sui profili social di AriSLA (Facebook, X, Instagram, Youtube) dei video realizzati dai coordinatori dei progetti di ricerca finanziati nell’ultimo Bando AriSLA, in cui spiegano i campi di maggiore interesse per la comunità scientifica e gli obiettivi dei loro progetti.
“È necessario affrontare la complessità della SLA con studi su più fronti - sottolinea la Presidente di Fondazione AriSLA Lucia Monaco – ed è quello che stanno facendo i nostri ricercatori, accomunati da un unico obiettivo: arrivare a risultati che abbiano ricadute concrete per i pazienti. Proprio per questa significativa Giornata crediamo sia importante ribadire il valore della ricerca e l’impegno dei ricercatori, determinati a provare ogni strada potenzialmente valida e contribuire a dare speranza alle persone che affrontano la sfida contro la malattia”.