Oggi, nell’anno 2024, dopo tutto il progresso sociale e tecnologico a cui si assiste, dopo tanto lavoro profuso, da chi di competenza, per redigere un apparato legislativo a favore delle persone, che a seguito di una malattia vivono dei limiti motori, leggere questo appello di aiuto del signor Giovanni Ventimiglia , affetto da sclerosi multipla, che vuole andare a lavorare, ma che a causa dei limiti motori non può , è motivo di tristezza e di rammarico per tutti, concittadini e soprattutto per le Associazioni come Aism dedicata a chi vive la patologia e malattie similari.

La nostra Sezione, da oltre vent’anni, grazie ai volontari, che mettono gratuitamente a disposizione tempo e spazi personali, e ai ragazzi del Servizio Civile Universale, cerca di andare incontro alle necessità dei suoi assistiti, proprio come Giovanni Ventimiglia, che per anni è stato accompagnato al suo posto di lavoro o laddove gli fosse necessario andare, ed oggi si appella giustamente al Sindaco e al Prefetto per essere sostenuto.

Ma perché oggi, perché fino ad ora non lo ha fatto? E’ chiaro: la Sezione di Enna che fino all’anno scorso, e anche durante il perido Covid , ha cercato di mantenersi attiva e prossima alle persone che ne chiedevano supporto, nei limiti delle proprie possibilità, ha sempre sostenuto le Persone con Sclerosi Multipla(PcSM), accompagnandoli nei posti di lavoro, dal medico, dal parrucchiere, a fare la spesa, e così facendo sostituendosi a quelle Istituzioni che dovrebbero preoccuparsi di promuovere e sostenere una piena autodeterminazione e partecipazione sociale, in un clima di inclusione e solidarietà.

Purtroppo, quest’anno la situazione in Aism non è stata delle migliori, non solo perchè sono pervenute poche richieste di S.C. di volontariato, situazione che si registra in tante associazioni, ma dei pochi che si sono presentati, solo alcuni sembravano poter rientrare nei margini di competenza e responsabilità richiesti per assolvere alle mansioni che la Sezione richiede, con l’aggravante, che nessuno portava l’auto e venendo così meno al servizio alla mobilità tanto richiesto. In più è venuto meno un mezzo di trasporto, per cui si dispone solo del Doblò che non può affrontare quei lunghi e ripetuti tragitti che si facevano per accompagnare le PcSm al fine di reperire il farmaco, presso Cefalù, Catania, Palermo…

Tuttavia, si è cercato di mantenere attivi alcuni servizi come il front office per accogliere in Sede le persone e dare loro le informazioni opportune, o attraverso il supporto telefonico per chi dai Comuni limitrofi chiedeva aiuto per disbrigo pratiche, e tutto quello che i ragazzi potevano fare a piedi. Oggi, timidamente ,stiamo facendo qualche servizio alla mobilità grazie ad una volontaria che ha preso la patente e ha dimostrato competenza e responsabilità, ma con la presenza di un familiare, tenendo conto anche dei luoghi presso cui andare, che devono essere accessibili per rendere agevoli le varie manovre, e per fare tutto all’insegna della sicurezza. Purtroppo, non possiamo gravare su una persona per tutti i servizi che ci vengono richiesti ed allora, non potendo garantire servizi giornalieri ad una stessa persona, cerchiamo di soddisfarne uno o massimo due alla settimana a persona, per cercare di garantire a tutti una prossimità. Per noi non ci sono persone di serie A o di serie B, ma si cerca di venire incontro a tutti, e ci si immaginava che anche le persone che, fino a poco tempo fa, godevano dei servizi facessero lo stesso. E’ triste assistere ad un allontanamento dalla Sezione, che si esplicita anche non rinnovando più la tessera, solo perché l’Associazione vive un momento di fragilità e non può temporaneamente garantire servizi, come se fosse la tessera a garantire tutti i servizi che vengono fatti.

La tessera è una scelta politica per dire allo Stato, alle Regioni, ai Comuni: “ io ci sono e voglio essere rappresentata da una Associazione come Aism”, che si interfaccia con le Istituzioni e che si siede ai tavoli tecnici regionali e governativi per garantire diritti. E soprattutto la tessera sostiene la Ricerca Scientifica, grazie alla quale oggi,si dispone di un ampio ventaglio di farmaci, che si traducono in opportunità di vita degna in attesa di “ far sparire dal mondo la sclerosi multipla”.

Con questo articolo la Sezione Aism, nel volere precisare le motivazioni che l’hanno costretta a restringere il proprio campo d’azione, si augura che le Istituzioni del territorio di competenza possano aiutarci nel sostenere chi vive una fragilità legata allo stato di salute e garantire così una sana e inclusiva società.

Valeria Barbarino

Presidente Sezione Aism - Enna