“Chi affronta la Sclerosi Laterale Amiotrofica non può essere lasciato solo, né può dipendere dalla fortuna di vivere in un territorio più organizzato di un altro”, afferma il deputato regionale del Partito Democratico Dario Safina, che ha depositato all’Ars un disegno di legge dedicato alla presa in carico delle persone affette da SLA in Sicilia. L’obiettivo dichiarato è trasformare diritti spesso solo teorici in tutele realmente garantite, assicurando assistenza continua, uniforme e dignitosa ai pazienti e alle loro famiglie.

“La SLA è una malattia neurodegenerativa devastante che compromette progressivamente ogni aspetto della vita della persona. Di fronte a un quadro tanto complesso non bastano interventi frammentati: serve un modello assistenziale stabile, multidisciplinare e realmente integrato”, sottolinea Safina, evidenziando la necessità di una riforma strutturale.

Tra le principali criticità segnalate figurano ritardi diagnostici, insufficienza dell’assistenza domiciliare intensiva, disomogeneità tra le ASP siciliane e difficoltà nell’accesso ad ausili e dispositivi essenziali. “A tutto questo si aggiunge il peso enorme che grava sui caregiver familiari, troppo spesso lasciati soli ad affrontare sacrifici economici, sociali e psicologici”, aggiunge il parlamentare.

Il DDL punta a introdurre un modello regionale vincolante e uniforme, rafforzando l’integrazione tra servizi sanitari e sociali, la continuità dell’assistenza domiciliare e il riconoscimento concreto del ruolo dei caregiver.

“Questo provvedimento nasce anche dall’ascolto del territorio e delle associazioni”, spiega Safina, ricordando l’iniziativa promossa a Mazara del Vallo dall’Associazione “Donatella Vernaccini”, che ha organizzato giornate di sensibilizzazione in memoria della dottoressa Vernaccini, scomparsa a causa della SLA. Da quelle testimonianze, precisa il deputato, è nata la volontà di tradurre bisogni reali in una proposta legislativa.

“La politica ha il dovere di dare risposte concrete alle persone più fragili. Questo disegno di legge rappresenta un passo di civiltà perché mette al centro la persona, il diritto alla salute e la dignità della vita”, conclude Safina.